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癫痫、红斑狼疮 病名为啥这么难听?

2008年12月17日 11:34 来源:健康时报 发表评论

  记者手记

  疾病改名究竟有多难?

  采访过程中,记者发现,疾病改名并不简单?剖颐朴衅缫澹皆好指囊桓,医院内部一表决,办公会上一通过就OK了,但是,一种疾病的改名就复杂多了,要考虑到历史、国际习惯等很多因素。我国目前还没有专门的机构负责改名一事。

  但不管怎么说,疾病的防治始终应该以病人为中心。就拿“阳痿”来说吧,美国国立卫生组织从1993年起就已经明确提出用“勃起功能障碍”来代替“阳痿”,现在国际医学界则更多使用这一名词的英文缩写“ED”。就像北大医院男科中心袁亦铭博士说的那样,改名后,媒体、医院都好宣传了,患者也容易接受了。

  疾病改名虽然不易,但意义重大,希望卫生界有关部门能引起重视,早日将这件事提上议程。毕竟,这是为了让患者能看好病,看对病。

  -阅读提要

  “‘变态的’怎么还没来!”在武汉同济医院,一到开会,变态反应科的医护人员就会听到这样的招呼。明明是看过敏性疾病的科室,就因为名字上被冠以“变态”两字,于是一些有性格缺陷,甚至是性变态的患者主动挂了号,而本应就诊的过敏患者,却由于不了解或难以接受这个名称而耽误了病情。人得了病本来就够倒霉的,如果科室、疾病的名字还让人充满羞耻感,遭人歧视,岂不是雪上加霜,更不利于疾病的康复?这种病名还是改改的好。

  14岁的孩子偷女人内衣,父母带他来到变态反应科,医生心中叹息:又走错门了

  “‘变态的’来开会了!”在武汉同济医院,几年前的变态反应科的医护人员真有些“抬不起头来”,这不,开个会都要被人强调是“变态的”。

  这还只是医院内部同事之间的调侃,笑笑也就过去了,但是门诊中经常遇到的意外情况,却让人哭笑不得。

  “我们科还叫变态反应科时,走错门的患者太多了。”武汉同济医院过敏反应科主任刘光辉教授,想起了大约发生在2005年的一件尴尬事。

  一天上午,刘主任的专家门诊刚刚开始接诊患者,一对中年夫妇带着一个十来岁的男孩走了进来,男孩低着头,两手不停地玩弄着衣角。

  原来,这个男孩是中年夫妇的儿子,今年14岁,一个偶然的机会,他们发现孩子的房间里竟然藏着女人穿过的内衣裤。追问之下,男孩承认了他偷拿了妈妈和别人家晾在外面的内衣裤,但说不清为什么,就是喜欢。

  “大夫,您得救救孩子,他才14岁,万一以后学坏了怎么办呀!”看着焦急的夫妻俩和脸涨得通红的男孩,刘主任心里感叹:“唉,又是走错门的!”

  明明是看过敏性疾病的科室,就因为名字上被冠以“变态”两字,于是望文生义,一些有心理疾病、性格缺陷,甚至是性变态的患者主动挂了变态反应科,而本应该来就诊的过敏患者,却由于不了解或者难以接受这个名称而耽误了病情。

  “其实我们早就想改名了!绷豕饣灾魅嗡,“变态反应是医学专业名称,通俗地说就是过敏反应,干吗非要给它专业化、复杂化?让老百姓看得懂、走对门才是最关键的!

  2006年7月,同济医院正式下文,变态反应科更名为过敏反应科。改名后,除了科室门口的牌子被换了下来,原来使用的写着“变态”科室标记的桌椅也被全部更换了。

  “我们终于不用成天‘变态’了!”刘光辉主任笑着说。

  不过,最让刘主任感到高兴的是,科室改名后,走错门的患者基本没有了,更多的过敏患者来就诊!按笾滤阆吕矗磕甑拿耪锪吭黾恿1/3。”

  癫痫病人及其亲属,90%左右有“羞耻感”或“烙印感”

  “抓紧给癫痫改个名,大家都来出出主意,新的病名叫什么合适?”这是中国抗癫痫协会会长李世绰教授近几年一直在呼吁的一件事。

  癫痫这个名字的由来,可能与发病时的症状有关,在很多人的认识中,“癫”与“狂”意思相近,很多人甚至把癫痫病人误认为精神病人。有调查发现,癫痫病人及其亲属,90%左右有“羞耻感”或“烙印感”。

  “其实,癫痫就是一种脑部疾病,绝不是什么‘疯病’,只要科学、规范治疗,是可以控制住不发作,甚至完全治愈的。但是,很多患者因为受到歧视,加重了思想负担,甚至讳疾忌医,这是很不利于治疗康复的!崩钍来陆淌谒。

  我国的香港和台湾早在1997年就提出过给癫痫改名的建议。今年5月,在厦门召开第7届亚洲大洋洲癫痫大会期间,大会还专门成立了一个工作组来推动改名工作,参加者除中国大陆和香港、台湾地区的学者外,还有新加坡、马来西亚等国的学者参加,李世绰教授被推选为召集人。

  香港医学界曾建议将癫痫改名为“脑痫症”,主要是避开“癫”字,说明病在脑中;台湾则提出过多种名称方案,如“艾比利斯病”(即英文“epilepsy”的音译)。李世绰教授说,他们准备在2009年6月28日第3个“国际癫痫关爱日”前后采取适当形式在癫痫学界和病人家属中征集新的名称建议。

  医院门口多了块牌子“广州市脑科医院”,这下陈先生坦然地走进了医院

  作为中国最早的精神病专科医院,广州市精神病医院不久前迎来了它建院110周年的纪念日,同时也是该院增挂“广州市脑科医院”的第8年。

  家住广州市荔湾区,离广州脑科医院不远的陈先生,是该院的一名老患者,也是医院增挂牌的见证者。今年52岁的陈先生在十年前患上了抑郁症,总觉得人生毫无意义,有时还会冒出自杀的念头。虽然知道自己有问题,住得离广州市精神病医院也很近,但每次走到医院附近,看到“精神病”这个牌子,想想走进去,万一碰到熟人,这脸往哪儿放?犹豫之下,始终鼓不起勇气就医。

  2000年时,陈先生发现医院门口多了块牌子“广州市脑科医院”。这个医院不仅看“精神病”,还看“脑科病”,陈先生这下坦然走进了医院。几年治疗下来,他的抑郁症得到了很好的控制,心情开朗了很多。

  “像陈先生这样的情况,门诊遇到的不少!惫阒菔心钥埔皆豪罱喔痹撼に,“医院从2000年开始增挂‘广州市脑科医院’的牌子,其实主要是由于业务拓展了,因为医院除治疗精神科疾病以外,又增设了神经内科、神经外科。而正是由于这种学科发展,让一些以前就诊有顾虑的患者变得坦然多了。”

  “其实现在大部分精神病医院都更名为精神卫生中心,我们医院也有这个打算,准备把广州市精神病医院的牌子更改为广州市精神卫生中心,这样不仅可以降低病人的病耻感,而且可以让一些有轻微心理问题的患者也能就医,比如轻度抑郁症、睡眠障碍等,而不是只有严重的精神疾病患者才能及时治疗!崩钤撼に怠

  为红斑狼疮改名最终不了了之。“咱们国家改了,其他国家呢?这有点自欺欺人的感觉”

  红斑狼疮这种病听起来就让人不寒而栗。有一位患病的网友写过这样的帖子:“‘红斑’还行,‘狼’太可怕了!‘疮’太不好听了。我从来不敢告诉别人得的是什么病,告诉了,他们第一句话就是:不传染吧?”

  其实早在2004年,武汉协和医院和同济医院等就有4位专家曾呼吁给红斑狼疮、多发性抽动秽语综合征和脑梗死三种难听的疾病改名。

  红斑狼疮,并不是说发病时像狼一样,只是因为最初发现患者血液中有一种像“狼疮”的细胞。但是近年来,这种细胞已不再作为诊断依据。北京军区总医院风湿免疫科主任姜德训说,这种病的确让患者感到自卑,还经常受到别人的歧视。在看病中曾经遇到不少患者,本来刚结婚,对方得知患了红斑狼疮,马上提出离婚。其实,红斑狼疮稳定半年后并不影响结婚。

  中华风湿学会副主任委员,中日友好医院风湿免疫科主任吴东海觉得,改病名会打断历史连贯性,而且国外也是这么叫,“咱们国家改了,其他国家呢?这有点自欺欺人的感觉”。只有能彻底治愈该病了,这种歧视才会最终消除。

  但是支持改名的四位专家认为,临床上,至少50%的红斑狼疮患者会产生不良精神症状。如此说来,改名应该有利于该病的治疗。但是4年过去了,为3种疾病改名一说却再也没有了下文。

编辑:王赛特】
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